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Die Michael-J.-Fox-Foundation stellt vor: Der Fox Trial Finder, ein Web-basiertes Vermittlungstool zu klinischen Parkinson-Studien in Österreich

papa und sohn (c) maryline weynand / pixelio.de

Die Michael J. Fox Foundation für Parkinson-Forschung (MJFF) hat den Fox Trial Finder (http://www.foxtrialfinder.org) in Österreich eingeführt. Diese neuartige Online-Plattform stellt eine anonyme Verbindung zwischen Parkinson-Patienten oder interessierten Nichtbetroffenen und klinischen Studien her, für die dringend Teilnehmer gesucht werden. Hierbei arbeiten die Michael J. Fox Foundation und, die Universitätsklinik für Neurologie Innsbruck eng zusammen, um Patienten und Familienangehörigen in Österreich die Chance zur Teilnahme an klinischen Studien zu eröffnen.

INNSBRUCK, Österreich, November 13, 2013 /PRNewswire/ –Weltweit liegen etwa 40 – 70 % aller Studien hinter dem veranschlagten Zeitplan, weil die Suche nach geeigneten Studienteilnehmern viel Zeit in Anspruch nimmt. Infolge dessen verzögert sich auch die Einführung neuer, innovativer Medikamente zur effektiven Behandlung schwerwiegender Erkrankungen, wie z.B. Parkison. Durch den Abgleich interessierter Freiwilliger und den entsprechenden Studien mit dem dringendsten Bedarf steigert der Fox Trial Finder die Effizienz der Aufnahmeverfahren und ermöglicht es Patienten, einen aktiven Beitrag zur Entwicklung neuer Therapien zu leisten.

Seit der Einführung in den USA , Großbritannien, Irland, Australien und Kanada im Jahr 2012 wurden über den Fox Trial Finder bereits über 23.000 freiwillige Studienteilnehmer registriert, die zur Teilnahme an Forschungsstudien bereitstehen und so dazu beitragen, dass neue Parkinson-Therapien rascher entwickelt werden können. Bis Ende des Jahres 2013 sollen weltweit insgesamt 30.0000 Studienteilnehmer registriert werden. „Der Fox Trial Finder ist eine praktische, benutzerfreundliche Lösung, die Menschen wie du und ich in die Lage versetzen soll, an Forschungsstudien teilzunehmen“, sagt Dr. Todd Sherer , CEO der MJFF . „Diese Informationsplattform räumt eines der Haupthindernisse bei der Studienteilnahme aus dem Weg, nämlich das Finden der passenden Studien.“

„Wir wissen, dass Menschen, die an der Parkinsonkrankheit leiden, oft nach Wegen suchen, sich in der klinischen Forschung zu engagieren,“ erläutert O. Univ. Prof. Dr. Werner Poewe , Direktor  der Innsbrucker Universitätsklinik für Neurologie „Die Einführung des Fox Trial Finders als eine Austauschplattform zwischen Interessenten und Forschungsteams wird die Möglichkeiten der Parkinsonforschung erweitern und Menschen ermutigen, an klinischen Studien teilzunehmen. All das hilft uns, eine Heilung für die Parkinsonkrankheit zu finden. Egal wie viel Geld, Arbeit und andere Ressourcen in die Entwicklung von neuen Medikamenten investiert werden, Fortschritte können nur mit der Hilfe von Parkinson Patienten erzielt werden.

Ausräumung von Missverständnissen und Informationsmangel bezüglich klinischer Studien

Die MJFF führte vor Kurzem eine Umfrage mit knapp 1.000 Parkinson-Patienten durch, um deren Meinung über die Teilnahme an klinischen Forschungsstudien zu untersuchen. Die Umfrageergebnisse zeigen, dass die Parkinson-Community stark an einem aktiven Beitrag zu einer heilenden Therapie für diese Krankheit interessiert ist. Jedoch gaben 61 % der befragten Patienten an, leider nicht zu wissen, wo sie Informationen zu klinischen Studien erhalten können.

Die Umfrage deckte auch erhebliche Missverständnisse im Hinblick auf die klinische Parkinson-Forschung auf,  die weitere Hindernisse bei der Teilnahme der dringend benötigten Patienten darstellen. Fast 39 % der befragten Patienten glauben irrtümlich, dass es bei klinischen Studien zur Erforschung von Parkinson-Therapien keine Probleme gebe, ausreichend Teilnehmer zu finden.

So funktioniert es: Zwei-Wege-Information und Anonymität der Teilnehmer

Der Fox Trial Finder ist leicht zu benutzen. Potenzielle Teilnehmer füllen ein einfaches Meldeformular aus, auf dem sie z.B. ihren geographischen Standort und ihre medizinische Vorgeschichte angeben. Der Fox Trial Finder gleicht dann diese Informationen mit der Datenbank aller klinischen Studien zum Thema Parkinson ab, bei denen derzeit Teilnehmer aufgenommen werden. Das Tool zeigt dem Interessenten sofort eine kurze Liste der am besten passenden Studien an. Der Interessent kann diese Liste durchsehen und eine eingebaute Kontaktfunktion nutzen, um sich mit den Studienteams in Verbindung zu setzen. Sobald neue Studien passende Teilnehmer suchen, erhält der Interessent per E-Mail eine entsprechende Mitteilung und ist mühelos immer auf dem neuesten Stand über die passenden Studien.

Der Fox Trial Finder ist auch ein Hilfsmittel für die Studienteams bei ihrer aktiven Suche nach Teilnehmern. Nachdem sich die Interessenten ins System eingeloggt haben, können  die Mitarbeiter des Studienteams die anonymisierten Profile passender Teilnehmer in der entsprechenden geografischen Region durchsehen. Sie können auch durch die eingebaute Funktion direkten Kontakt mit potenziellen Studienteilnehmern aufnehmen, um deren Eignung für die entsprechende Studie weiter abzuklären.

Die Daten der Teilnehmer sind durch Sicherheitsprotokolle geschützt, die höchsten Datenschutzstandards entsprechen. Persönliche Angaben wie Name und Kontaktinformationen werden vertraulich behandelt, es sei denn, der Teilnehmer gibt diese Daten proaktiv zur Weitergabe an das Studienteam frei.

Aktuell sind im Fox Trial Finder (FTF) 380 klinische Studien gespeichert, davon über 65 allein in Westeuropa. Neben Österreichwird der FTF aufgrund der Prävalenz der aktuell laufenden klinischen Parkinson-Studien auf vier weitere Länder ausgeweitet (Deutschland, Frankreich, Italien und Spanien).

In der Datenbank des Fox Trial Finders sind sowohl interventionelle Studien zur Untersuchung potenzieller neuer Arzneimittel gespeichert als auch Anwendungsbeobachtungen, die zu einem besseren Verständnis der Parkinson-Krankheit insgesamt beitragen sollen. Auf der Website des FTF werden nur solche Studien aufgeführt, die die Zustimmung der Ethikkommission erhalten haben. Um die Überprüfung der Studien zu gewährleisten, arbeitet die Universitätsklinik für Neurologie Innsbruck  mit dem Koordinierungszentrum für Klinische Studien Innsbruck (KKS) zusammen. Michael J. Fox:  „Durch Ihre Teilnahme an einer Forschungsstudie tragen Sie aktiv zu positiven Veränderungen bei.“

„Der Fox Trial Finder sendet eine äußerst wertvolle Botschaft an die Parkinson-Community: ‚Sie können selbst etwas tun!‘ „, sagt der an Parkinson erkrankte Hollywood-Schauspieler Michael J. Fox, der die Stiftung MJFF im Jahr 2000 gründete. „Durch Ihre Teilnahme an einer Forschungsstudie tragen Sie aktiv zu positiven Veränderungen bei. Der Fox Trial Finder ist ein praktisches Hilfsmittel für Ihren ersten Schritt. Wir hoffen, dass diese Botschaft für alle Parkinson-Betroffenen laut und deutlich zu hören sein wird.“

Erstellen Sie noch heute Ihr Teilnehmerprofil und starten Sie einen ersten Abgleich mit den gespeicherten klinischen Studien unter http://www.foxtrialfinder.org .

Die Michael-J.-Fox-Foundation (MJFF) für Parkinson-Forschung

Als größter gemeinnütziger Sponsor der Parkinson-Forschung engagiert sich Michael J. Fox Foundation dafür, rascher eine heilende Therapie für die Parkinson-Krankheit zu finden und bestehende Therapien für die Betroffenen zu verbessern. Die im Jahr 2000 von dem Hollywood-Schauspieler Michael J. Fox gegründete Stiftung verfolgt ihre Zielsetzung im Rahmen einer gut finanzierten und ambitionierten Forschungsagenda. Diese wird ergänzt durch die aktive weltweite Beteiligung von Wissenschaftlern, Parkinson-Patienten, Führungspersönlichkeiten aus der Wirtschaft, Teilnehmern an klinischen Studien, Spendern und Ehrenamtlichen. Bisher flossen rund 350 Millionen US-Dollar (rund 250 Millionen Euro) der Stiftung in die Parkinson-Forschung; damit hat die Institution den Verlauf der Entwicklungsfortschritte in Richtung einer heilenden Therapie erheblich beschleunigt. Vom Drehkreuz der weltweiten Parkinson-Forschung aus schmiedet die Stiftung bahnbrechende Partnerschaften mit Branchenführern, akademischen Wissenschaftlern und öffentlichen Forschungssponsoren. Des weiteren gewährleistet und fördert sie den Zustrom von Teilnehmern an klinischen Studien zur Parkinson-Krankheit mit Hilfe ihres Online-Tools Fox Trial Finder, betreibt intensive Aufklärungsarbeit in Sachen Parkinson durch entsprechende Veranstaltungen und Initiativen und koordiniert an der Basis die Mitarbeit von mehreren Tausend Team-Fox-Mitgliedern weltweit.

SOURCE The Michael J Fox Foundation

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