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RUB gründet Centrum für Seltene Erkrankungen

Frühchen (c) tammydz / pixabay.de

Besonders breit aufgestellt und eng vernetzt: Mit dieser Strategie nehmen Wissenschaftler der Ruhr-Universität Bochum die sogenannten seltenen Erkrankungen in den Blick. Kooperationspartner aus insgesamt 25 Abteilungen des Universitätsklinikums der RUB (UK RUB) und der Medizinischen Fakultät haben das „Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr“ – kurz CeSER – gegründet.

Tag der seltenen Erkrankungen

Die fachübergreifende Zusammenarbeit ermöglicht eine umfassende Patientenversorgung von der Grundlagenforschung über die Früherkennung bis hin zur Therapie von rund 120 Krankheitsbildern. Der Startschuss für das Centrum fiel bewusst Ende Februar anlässlich des internationalen „Tags der seltenen Erkrankungen“, der erstmals im Jahr 2008 zum 28.2. europaweit ausgerufen wurde. Unter dem diesjährigen Motto „Gemeinsam für eine bessere Versorgung“ schließen sich weltweit betroffene Menschen und ihre Angehörigen, Freunde sowie Ärzte, Forscher, Politiker etc. zusammen, um seltene Erkrankungen ins Licht der Öffentlichkeit zu rücken, um zu informieren und sich auszutauschen.

Bewusstsein stärken

„Wir wollen ein noch viel stärkeres Bewusstsein für seltene Erkrankungen schaffen“, sagt Prof. Dr. Eckard Hamelmann, Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der RUB. Prof. Hamelmann ist einer der Initiatoren des CeSER; er leitet das Centrum gemeinsam mit Prof. Dr. Jörg T. Epplen (Humangenetik, Medizinische Fakultät) und Prof. Dr. Thomas Lücke (Neuropädiatrie, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin) mit offizieller Unterstützung durch die Medizinischen Fakultät und ihren Dekan, Prof. Dr. Klaus Überla. Das Centrum vernetzt Abteilungen und Lehrstühle aus dem Katholischen Klinikum Bochum, dem BG Universitätsklinikum Bergmannsheil, dem Knappschaftskrankenhaus Bochum, dem Herz- und Diabeteszentrum Bad Oeynhausen, dem LWL-Klinikum Bochum und der Medizinischen Fakultät der RUB.

Jeder 20. Deutsche ist betroffen

„Morbus Hirschsprung“, „Prader Willi Syndrom“, „Pick-Krankheit“, „Spina bifida“ & Co.: Nimmt man die seltenen Erkrankungen in ihrer Gesamtheit, betreffen sie tatsächlich jeden zwanzigsten Deutschen. Sie sind definiert als Erkrankungen mit einer Häufigkeit von weniger als 1 zu 2.000; aufsummiert treten sie bei rund vier Millionen Menschen in Deutschland auf, das entspricht etwa fünf Prozent der Gesamtbevölkerung. „Seltene Erkrankungen sind nur selten, wenn man sie einzeln betrachtet“, so Prof. Eckard Hamelmann. Genau das Gegenteil beabsichtigen die zahlreichen Partner im neuen CeSER: Sie verbessern die Patientenversorgung nachhaltig, insbesondere die frühzeitige Diagnostik und Behandlung, und sie konzentrieren die Forschung auf neue Ansätze für Therapie und Prävention. „Gerade für seltene Erkrankungen spielt die universitäre Forschung eine herausragende Rolle, da das Wissen über sehr seltene und spezielle Krankheitsbilder meist an Universitäten gebündelt ist“, sagt Prof. Jörg T. Epplen. „Die örtliche Vernetzung im CeSER schafft bessere Voraussetzungen, um sowohl die Grundlagen als auch neue therapeutische Möglichkeiten zu erforschen.“

„Kolibris“ für die Erwachsenenmedizin

Einen besonderen Stellenwert nimmt die Kinder- und Jugendmedizin ein; rund die Hälfte der 120 im CeSER behandelten Erkrankungen fallen in diesen Bereich – von der Neurologie bis zur Pneumologie, von der Rheumatologie bis zur Psychosomatik. „In der Kinder- und Jugendmedizin sind zahlreiche sehr seltene Erkrankungen zu finden. Naturgemäß ist der Kinderarzt oft derjenige, der diese erstmalig vermutet oder diagnostiziert“, sagt Prof. Thomas Lücke. „Eine Vielzahl der seltenen Erkrankungen, mit denen der Pädiater inzwischen vertraut ist, stellen für den Erwachsenenmediziner noch ‚Kolibris‘ dar. So gibt es beispielsweise für den Bereich der angeborenen Stoffwechselerkrankung deutschlandweit nur eine Handvoll Anlaufstellen für Erwachsene.“ Prof. Lücke sieht damit in der Transition – der Überleitung Jugendlicher in die Erwachsenenmedizin – eine der vordringlichen Aufgaben der nächsten Jahre. Das neue Centrum verfolge daher unter anderem das Ziel, Transitionssprechstunden zu etablieren, die der intensiven Kommunikation des aktuellen mit dem zukünftigen Behandlungsteam eines Patienten dienen.

CeSER im Netz

Mehr über das CeSER, die beteiligten Partner, die behandelten Erkrankungen und weiterführende Links stehen im Internet unter: http://centrum-seltene-erkrankungen-ruhr.de/

Weitere Informationen

Prof. Dr. med. Eckard Hamelmann, Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Ruhr-Universität Bochum im St. Josef-Hospital, Alexandrinenstraße 5, 44791 Bochum, Tel. 0234/509-2610, E-Mail: eckard.hamelmann@rub.de

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