Geteiltes Leid ist halbes Leid – Entscheidungen bei Demenz und Alzheimer

Wir wünschen uns alle, wichtige Entscheidungen jederzeit selbstbestimmt und im vollen Besitz der geistigen Fähigkeiten treffen zu können. Doch was tun, wenn man selbst nicht mehr dazu in der Lage ist, die Weichen zu stellen? Eine Studie des Max-Planck-Instituts für Bildungsforschung in Zusammenarbeit mit der Universität Basel beschäftigt sich mit der Frage, auf welche Art und Weise Angehörige oder potentielle Betroffene Beschlüsse stellvertretend am liebsten gefällt sähen, damit der Entscheidungsprozess möglicherweise einfacher zu schultern ist.

(ddp direct) Gegenwärtig gibt es etwa 15 Millionen Alzheimer-Patienten weltweit. Experten schätzen, dass sich ihre Zahl bis zum Jahr 2050 verdreifachen wird. Erkrankungen an Demenz und Alzheimer sind ein möglicher Grund dafür, dass Betroffene nicht mehr in der Lage sind, Entscheidungen zu fällen, die zum Beispiel ihre weitere medizinische Versorgung betreffen. Auch Komapatienten oder Patienten mit Hirnverletzungen können vielfach nicht mehr selbstbestimmt agieren.

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Der wissenschaftliche Diskurs hat bei dieser Problematik bislang den Aspekt in den Vordergrund gerückt, wie es Dritten gelingt, den vermeintlichen Wunsch eines Patienten überhaupt zu treffen: Wie kann man möglichst genau den mutmaßlichen Willen der Person erschließen? Bislang noch nicht untersucht wurde hingegen die Frage, wie zufrieden die stellvertretend handelnden Personen mit dem Prozess der Entscheidungsfindung an sich sind. Das wiederum ist jedoch wesentlich, um sich dieser Verantwortung auch zu stellen und familiären Konflikten vorzubeugen.

Patientenwille bei Demenz und Alzheimer

Renato Frey, Ralph Hertwig und Stefan Herzog, die Autoren der Studie, haben mit knapp 1000 Personen Szenarien durchgespielt, wobei den Probanden jeweils nach dem Zufallsprinzip die Rolle eines Patienten oder die als Stellvertreter zugewiesen wurde. Im ersten Teil der Studie schätzten die „Stellvertreter“ in 64 realen generationsübergreifenden Familien den mutmaßlichen Willen des „Patienten“ ein. Im zweiten Teil der Studie beurteilten die Probanden, welche Entscheidungsmethoden sie bevorzugen würden, sofern sie über eine medizinische Behandlung stellvertretend für einen Angehörigen zu befinden hätten oder sofern ein Beschluss stellvertretend für sie als Patient gefasst werden sollte.

Renato Frey, Psychologe im Forschungsbereich „Adaptive Rationalität“ am Berliner Max-Planck-Institut für Bildungsforschung und Leiter der Untersuchungen: „Unsere Studienergebnisse zeigen, dass hypothetische Patienten und ihre Stellvertreter eindeutige Präferenzen bezüglich der Entscheidungsmethoden haben und dass beide Seiten in diesen Vorlieben übereinstimmen.“

Entscheidungen der Familie zugunsten des Betroffenen

Demzufolge werde stichproben- und rollenübergreifend eine Entscheidung bevorzugt, die von einem durch den Patienten im Voraus selbst bestimmten Stellvertreter getroffen wird. Auf den Plätzen zwei und drei folgen Beschlussfassungen, die von mehreren Personen herbeigeführt werden: Familien treffen auf der Grundlage einer Diskussion gemeinsam eine Entscheidung, oder die Familienmitglieder geben gleichberechtigte Voten ab und die Mehrheit der Voten bestimmt das weitere Vorgehen. Deutlich weniger zufriedenstellend werden hingegen Beschlüsse beurteilt, die durch den Arzt oder durch einen gesetzlich bestellten Stellvertreter gefasst werden oder die sich an statistischen Häufigkeiten orientieren („Was machen andere in dieser Situation?“).

Renato Frey: „Eine wichtige Botschaft unserer Studie ist es, dass die Zufriedenheit mit dem Prozedere nicht zu Lasten der Betroffenen geht: Wir konnten nachweisen, dass die bevorzugten Methoden, zu einer stellvertretenden Entscheidung zu kommen, den tatsächlichen Willen des Patienten genauso gut vorhersagen wie die anderen Methoden.“ Die Mehrheit der Befragten bevorzugte es, einen Stellvertreter für Entscheidungen selbst festzulegen, die wenigsten Teilnehmer hatten dies in der Realität aber bereits getan. Dieser Umstand sei mit Blick auf die Gesetzgebung ebenso relevant wie die Tatsache, dass demokratische Familienbeschlüsse, die es ermöglichen, die Last der Entscheidung zu teilen, künftig ein größeres Gewicht bekommen sollten, meint Frey.