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Eine seltene Krankheit?

Arztbesuch | Aufklärungsgespräch (c) sparkie / pixelio.de

Nicht nur heute am internationalen Tag der seltenen Erkrankungen gilt es auf betroffene Patienten und Menschen aufmerksam zu machen. In Europa sind zwischen 27 und 36 Millionen Menschen von seltenen Krankheiten (weniger als 5 pro 10.000 Einwohner) betroffen. Rund 4 Millionen Menschen leben in Deutschland  mit einer von 5.000 bis 8.000 seltenen Erkrankungen. Aber was heißt eigentlich selten? Selten bedeutet, dass das…


Nicht nur heute am internationalen Tag der seltenen Erkrankungen gilt es auf betroffene Patienten und Menschen aufmerksam zu machen. In Europa sind zwischen 27 und 36 Millionen Menschen von seltenen Krankheiten (weniger als 5 pro 10.000 Einwohner) betroffen. Rund 4 Millionen Menschen leben in Deutschland  mit einer von 5.000 bis 8.000 seltenen Erkrankungen. Aber was heißt eigentlich selten?
Selten bedeutet, dass das Auftreten dieser Krankheit in der Praxis eines Allgemeinmediziners höchstens einmal im Jahr vorkommt. Viele seltene Krankheiten sind genetisch bedingt. Der Verband Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein Zusammenschluss, der sich im Jahr 2003 aus der BAG SELBSTHILFE e.V. gründete. Ziel war es den Menschen mit seltenen Erkrankungen eine Stimme und ein Gesicht zu verleihen. Mittlerweile ist die ACHSE längst ein eingetragener Verein und hat mittlerweile 53 Mitgliederorganisationen.
Seltene Erkrankung sind in aller erster Linie schwer zu diagnostizieren. Hat man denn eine Diagnose erhalten, steht man als Betroffener vor vielfältigsten Sorgen und Herausforderungen. Viele seltene Erkrankungen müssen erst noch erforscht werden. Gesucht wird oft nicht nur nach Heilung sondern vor allem nach Linderung in Form von wirksamen Medikamenten, Therapien und anderen Behandlungsformen.
Das Vorantreiben der Forschung, die Zusammenarbeit mit der Pharmaindustrie und die bessere Unterrichtung von Ärzten und Therapeuten allein ist eine Riesenaufgabe, die ein einzelne…
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